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今天分享甲状腺突眼部落互助圈①群@Fan的抗病经历：
姓名：Fan
性别：女
病程：甲亢14年，复视1年。
经历的治疗方式：托珠单抗、碘131
目前情况：亚临床甲减，复视，打算行斜视手术。
以下是完整的故事分享，供大家参考。
甲亢反复发作，出现眼病
2011年：因手抖、易发怒检查发现甲亢。中医治疗3个月后因身体症状改善，后续未再就医。
2020年12月：体检发现甲亢复发。2021年4月开始中医加赛治治疗。赛治从一天一片开始逐渐减药。22年2月开始每日赛治1/8粒。后续自行停药。
2023年10月：因心跳过速检查发现甲亢再次复发，继续中西医药物治疗。
2024年2月：开始发现颈前部肿大，视力模糊，眼睛胀痛，流泪，眼皮肿。4月眼科检查，医生开眼药水，但无效，眼睛症状逐步加重，7月开始出现复视症状。从此开始了我漫长的甲状腺眼病治疗旅程。
尝试眼眶放疗，未果
看了几个眼科，要么建议动手术，要么建议做放疗。做了核磁共振，结果眼肌增粗很厉害，已经快压迫视神经了，于是决定放疗，虽然医生说只有7成的人有效。
但是计划赶不上变化，等待放疗期间，我的眼睛出现了新的变化——视力突然下降：看电脑的时候突然发现看不清楚了，于是紧急就诊咨询医生，医生建议尝试托珠单抗，因为本身对放疗也有一定的恐惧，遂改放疗为托珠单抗。
尝试托珠单抗治疗
2024年9月，我进行了第一次托珠单抗治疗。做完后清晰度提高了些，凸度也有所降低，眼睛肿胀和活动度有改善，但复视依旧。
10月准备第二次托珠单抗时，检查发现转氨酶太高，肝损了，于是停止托珠单抗治疗，也停止了所有药物中医治疗甲亢症状，进行保肝治疗。
决定碘131治疗甲亢
自从托珠单抗治疗不能继续进行之后，我就陷入了迷茫，因为甲亢一直控制不佳，我生出了从源头解决甲亢的问题的念头。有几个朋友建议我做碘131；考虑眼病问题，内分泌科医生则建议手术切除甲状腺。
甲状腺的切除我还未做好思想准备，另外考虑碘131可以不要陪护，能自理，减少他人负担，于是决定试试。
先去核医学科问医生，医生说可以做。
考虑到碘131后眼睛的状态不可预测，又去问眼科医生，眼科医生说如果眼睛出问题就动手术。
就这样，我去做了碘131治疗。
用药情况：护肝片，地塞米松片防止突眼加重。
就这样，我去做了碘131治疗。
用药情况：护肝片，地塞米松片防止突眼加重。
碘131治疗感受记录：
2024年11月26日：喝碘131溶液4.5豪居。当晚有点头晕恶心。
2024年11月27日：无头晕恶心，但是脸红发烫，不过没有发烧。
2024年11月28日：验血。眼睛感觉露白更多了，上眼睑退缩。
2024年11月30日：有鼻子有出血，眼睛露白更加严重。
2024年12月3日：感觉眼睛的调节能力改善了，虽然还是重影，但感觉大脑在努力调节中。
2024年12月5日：状态还好，脸部能感觉开始胖出来了。眼睛的调节能力不如12月3日。
2024年12月10日：去医院验血，路上感觉有几次眩晕。最近四肢感觉无力中医治疗甲亢症状，上楼梯抬腿费力。手容易抽筋。右小臂靠近手腕处有一块突出来，非常疼。
咨询了医生，建议加钙尔奇，每天一粒，饭后立即服用，另外可以停用地塞米松了，于是当晚停地塞米松。
2025年1月6日：眼睛CT显示眼睛增粗缓解了点，暂时应该不会压迫视神经了，但是眼睛复视依旧，后面看如何治疗。验血结果FT3,FT4已经正常，TSH稍偏低，TRab在往下走。
1月23日：复查甲功正常，眼睛症状有所缓解，医生说可以去眼科治疗眼睛了，一个月之后再去复诊。
2月24:复查甲功，tsh偏高，FT3,FT4正常，进入亚临床甲减。
目前甲亢这个问题算是已经解决了，但是眼睛还是存在复视，比较影响生活，后续准备进行斜视手术。
抗病心得
这个病跟人体免疫系统相关，各人情况都各不相同，同一种药不同人使用效果不同，到底应该采用什么样的治疗方案，还是要多看医生，多咨询，多分析，多试验，自己是最了解自身情况的人，要注意饮食起居，保护好自己的身体。
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